Nỗi khổ của gia đình có bé mắc hội chứng hiếm gặp Apert

Hình ảnh mới nhất của bé Hoàng Minh Ngọc sau ca phẫu thuật tách 2 ngón tay

“Càng lớn, đầu bé càng nhô to, hình ảnh bộ não hiển hiện rõ sau lớp màng da mỏng khiến mọi việc chăm sóc bé đều phải rất cẩn trọng. Thi thoảng, trẻ em hàng xóm sang nhà chơi lại ì xèo, sao bé có cái đầu to kỳ dị vậy làm tôi càng nghẹn lòng…” - Chị Đặng Thu Liên ở Hàng Kênh, Lê Chân, Hải Phòng, mẹ bé Hoàng Minh Ngọc mắc hội chứng Apert hiếm gặp tâm sự.

Sau khi được báo chí giúp đỡ đưa thông tin, kết nối các nhà hảo tâm, tháng 3/2013, bé Hoàng Minh Ngọc đã được các chuyên gia nước ngoài tiến hành phẫu thuật miễn phí tại một bệnh viện lớn ở Hà Nội. Ca mổ bước đầu đã thành công.

Trở lại gia đình bé Ngọc sau 5 tháng ca phẫu thuật lần 1 tách dính ngón tay, bé Ngọc đã có ngón tay trỏ và út được tách rời. Ngón út hiện tại có thể cử động được khá dễ dàng, tuy nhiên ngón trỏ vẫn chưa cử động được.

Mẹ bé Ngọc cho biết: “Các bác sỹ nói là một thời gian sau, các chức năng của tay bé sẽ dần hoàn thiện, tôi hy vọng ngón tay trỏ của bé sẽ dần hồi phục để cử động được”.

Gia đình bé Ngọc không hết lời cảm ơn các bác sỹ, nhà hảo tâm và báo chí đã giúp đỡ gia đình có niềm tin, hy vọng chữa trị căn bệnh hội chứng Apert hiếm gặp cho bé.

Theo gia đình bé Ngọc, ca phẫu thuật của các bác sỹ mới tách cho bé Ngọc được 2 ngón tay, các bác sỹ hứa hẹn đến tháng 7/2013 sẽ tách tiếp hai ngón 3 và 4 và sau 1 năm nữa mới chỉnh chiều dài ngón cái.

Hành trình chữa bệnh cho bé Ngọc là cả chặng đường dài. Nỗi lo lớn nhất của gia đình bé Ngọc hiện nay là phẫu thuật hộp sọ cho bé. Bởi đến nay, bé Ngọc đã 8 tháng tuổi, biểu hiện của bệnh Apert ngày càng hiện rõ.

Chỉ quan sát bằng mắt thường có thể thấy rõ: não của bé ngày càng nhô to ra khỏi hộp sọ, phần đầu thắt lại. Chị Liên cho biết: “Mỗi khi tắm rửa cho bé, em rất lo những bất chắc có thể xảy ra do phần hộp sọ nhô ra chỉ được bao bọc bởi màng da mỏng”.

Đã 8 tháng tuổi, trẻ bình thường đã biết lẫy, biết bò, nhưng bé Minh Ngọc thì vẫn đặt đâu nằm đó, thi thoảng bé có cười vui khi được hỏi chuyện nhưng cử động lẫy hay bò thì bé không thể làm như các trẻ khác.

Mẹ bé Ngọc càng buồn lòng hơn khi từ lúc bé sinh ra đến nay gia đình càng khó khăn hơn. Chị Liên tâm sự: “Cả gia đình trông chờ vào đồng lương ít ỏi từ nghề bảo vệ của bố bé. Có lúc tôi cũng muốn kiếm thêm việc làm để có thu nhập phụ giúp gia đình và chữa bệnh cho con, tuy nhiên hoàn cảnh bé như vậy khó thể ai chăm sóc thay mẹ”. Hàng ngày, chị Liên vất vả chăm sóc con và khắc khoải mong chờ vào phép màu nhiệm có thể giúp con mình vượt qua bạo bệnh.

Theo các bác sỹ chuyên khoa đầu ngành, khó khăn nhất với trẻ bị chứng Apert là phẫu thuật hộp sọ, thường sẽ được thực hiện khi trẻ từ 6 - 8 tháng tuổi. Đối với trẻ bị Hội chứng Apert thì vẫn chưa thực hiện được phẫu thuật hộp sọ tại Việt Nam. Đã có 2 trường hợp bé bị hội chứng Apert ở Việt Nam đã được phẫu thuật hộp sọ nhưng thực hiện ở nước ngoài nhờ sự giúp đỡ của các tổ chức từ thiện.

Gia đình bé Minh Ngọc cần lắm những tấm lòng thiện nguyện, hảo tâm của các nhà hảo tâm, bệnh viện, bác sỹ để cháu sớm được bình thường như những đứa trẻ khác…

Mọi sự giúp đỡ xin gưii về:

Chị Đặng Thu Liên ở Hàng Kênh, Lê Chân, Hải Phòng, mẹ bé Hoàng Minh Ngọc .